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Jay Ashburn (a la derecha) utiliza Proloquo en el iPad de su madre para comunicarse con ella en Virginia Beach.
Jay Ashburn tiene nueve años y ha estado utilizando las apps de comunicación aumentativa y alternativa de AssistiveWare en el iPhone y el iPad desde que cumplió cuatro.
Accessibility 17 de mayo de 2023
Jay Ashburn tiene nueve años. Todas las tardes, va con su madre Meghan y su hermano gemelo Nick a la playa de Virginia Beach, donde desconectan tras un día lleno de estímulos en el colegio, en casa y en cualquier lugar de su entorno.
Cuando Meghan le pregunta a Jay por qué le gusta tanto la playa, toca el icono del atardecer en la pantalla y dice «Cole no, playa sí».
A Jay le diagnosticaron autismo en 2015. Cuando tenía cuatro años, empezó a utilizar Proloquo2Go, una app de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) creada por la compañía desarrolladora AssistiveWare que está disponible para el iPhone y el iPad.
«Esta playa siempre ha sido el lugar preferido de Jay para explorar el entorno y relajarse», explica Meghan. «Siempre que el tiempo lo permite vamos juntos en familia. Le encantan la arena, las olas y sus preciosas puestas de sol».
Proloquo2Go refleja a la perfección el objetivo de AssistiveWare: lograr que la CAA sea una forma de comunicación efectiva y aceptada. Una amplia diversidad de personas utilizan estas herramientas al perder el habla, incluidas aquellas con ELA, parálisis cerebral y autismo.
Jay (en primer plano) está en la orilla de la playa de Virginia Beach junto a su hermano gemelo Nick.
Jay (a la izquierda) y su hermano gemelo Nick pasan la tarde en la playa de Virginia Beach.
Jay interactúa con Proloquo en el iPad mientras su madre sujeta el dispositivo.
Jay utiliza Proloquo y otras formas de comunicación para hablar con familiares, profesores y amigos.
La disponibilidad de esta tecnología en los productos Apple supuso un gran cambio para los usuarios de la CAA y para David Niemeijer, fundador y CEO de AssistiveWare. Con la llegada de la CAA a dispositivos de consumo, se disparó el número de personas que podían adquirir y utilizar esta tecnología. Lo que posibilitó el rápido crecimiento de AssistiveWare.
«Una de las mejores cosas que tienen el iPhone y el iPad es que no se trata de dispositivos específicos para estos usuarios», dice Niemeijer. «Son dispositivos geniales que todo el mundo utiliza, y eso ha supuesto una gran diferencia en su aceptación. Pero aún nos queda mucho por hacer». 
Proloquo y Proloquo Coach, las apps de CAA de nueva generación de AssistiveWare, se lanzaron en 2022. Proloquo ayuda a los usuarios a comunicarse mediante el habla, crear frases y oraciones, aprender palabras relacionadas y mejorar tanto el lenguaje como la gramática. Y Proloquo Coach pone en manos de familiares y profesores las herramientas necesarias para facilitar el aprendizaje de niños y estudiantes.
Retrato de David Niemeijer.
David Niemeijer es el fundador y CEO de AssistiveWare.
Proloquo incluye 49 voces infantiles y adultas muy realistas y 12.000 palabras, cifra que prácticamente triplica a la de otras apps de CAA. Las apps de AssistiveWare también son compatibles con VoiceOver y Control por Botón, por lo que pueden utilizarlas usuarios ciegos y con visión o movilidad reducidas.
Niemeijer cree que tener la posibilidad de personalizar la experiencia es un paso importante para los usuarios de la CAA. Entre las nuevas prestaciones de accesibilidad que Apple ha presentado esta semana están Assistive Access, dirigida a personas con discapacidades cognitivas, y Personal Voice, pensada para aquellas en riesgo de perder el habla. Esto significa que los usuarios tendrán más opciones a la hora de adaptar la experiencia a sus necesidades.
«Tenemos muchas ganas de integrar estas prestaciones en las apps de AssistiveWare», explica Niemeijer. «Hace poco añadimos compatibilidad con las voces integradas de iOS a Proloquo para que los usuarios tuvieran aún más entre las que elegir. Y la llegada de Personal Voice dará a los usuarios aún más posibilidades a la hora de personalizar su comunicación. Si a esto le sumamos prestaciones como Assistive Access, los usuarios tendrán más opciones para disfrutar de una experiencia a medida y adaptar el uso de nuestras apps a sus personalidades y sus necesidades».
En la actualidad, Jay utiliza Proloquo y otras formas de comunicación para hablar con familiares, profesores y amigos. El 80 % de los usuarios de Proloquo son niños. Jay es una de las 100.000 personas que acceden a la app a diario y de las 300.000 personas que la utilizan en todo el mundo.
«Dentro de cinco años, la CAA será más conocida entre el público general», dice Meghan, que fue profesora de educación primaria. Jay está en tercero de primaria y va a la misma clase que los demás. «Es algo de vital importancia, ya que los niños que no hablan suelen aprender por separado». Los compañeros de Jay también usan Proloquo para interactuar con él.
«Creo que lo que más me gusta de Proloquo es la posibilidad de compartir sin límites. Puedo crear un grupo de CAA para Jay, y sus profesores, sus demás familiares y hasta sus compañeros pueden acceder a Proloquo en sus dispositivos personales de manera gratuita», añade Meghan. «No tengo palabras para describir sus beneficios. Lo ha cambiado todo en lo relacionado con el uso de la CAA». 
Jay está mejorando su capacidad para comunicarse y utiliza Proloquo para practicar el habla. Para aprender una palabra o una frase, pulsa el botón correspondiente una y otra vez hasta que consigue pronunciarla. Ahora que Jay va camino de la adolescencia, una de las frases que más escucha Meghan es «Cierra la puerta».
«Muchos sistemas de CAA limitan el número de palabras entre las que los niños pueden elegir», explica Meghan. «Proloquo tiene un vocabulario tan amplio que Jay puede elegir casi cualquier palabra. Y el teclado integrado hace que sus opciones sean ilimitadas».
Retrato de Meghan Ashburn, la madre de Jay.
Meghan Ashburn agradece poder crear un grupo de CAA para Jay en la app Proloquo que permite a profesores, familiares y compañeros de clase comunicarse con él desde sus propios dispositivos. «Lo ha cambiado todo», afirma.
Meghan Ashburn (en primer plano a la izquierda) conversa con sus hijos Nick (en el centro) y Jay (a la derecha) tras darse un baño en la playa de Virginia Beach.
Meghan Ashburn (en primer plano a la izquierda) conversa con sus hijos Nick (en el centro) y Jay (a la derecha) tras darse un baño en la playa de Virginia Beach.
El equipo de investigadores, expertos en CAA, diseñadores, desarrolladores y técnicos de control de calidad de AssistiveWare, que cuenta con 27 empleados en Ámsterdam y otros 35 en todo el mundo, llevan más allá la tecnología de sus productos e impulsan tanto la investigación como la concienciación en torno a la CAA. «Casi todos los estudios que se llevan a cabo en este ámbito se centran en los cambios que se producen para una única persona», explica Niemeijer. «Nosotros, por nuestra parte, recopilamos datos de decenas de miles de usuarios de la CAA con su consentimiento, lo que es algo excepcional. Como obtenemos información a gran escala, podemos tratarla con mayor profundidad».
El acceso Acceso guiado de Apple, una prestación de accesibilidad disponible desde hace una década para restringir los dispositivos en una sola app, mejoró radicalmente su potencial. «Antes de que existiera, las familias y los profesores tenían un problema: los niños empezaban en una app de comunicación, pero al rato se pasaban a otra», dice Niemeijer. «Acceso Guiado les permitió dirigir toda su atención al aprendizaje y la comunicación». 
Otra de las grandes ventajas de desarrollar para el ecosistema de Apple es que sus dispositivos reciben actualizaciones de software durante varios años, por lo que son una buena inversión para las familias y los centros educativos. 
«Esto nos da el tiempo y el espacio que necesitamos para innovar», comenta Niemeijer. «De esta manera, AssistiveWare no se queda anclada en el pasado».
Niemeijer espera que esta forma de comunicación esté tan aceptada como los mensajes de texto para la próxima generación de usuarios de la CAA. Para estas personas, el estigma que existe en torno a la CAA es un obstáculo mayor que la disponibilidad de esta tecnología.
«Aún nos queda mucho por hacer», dice Niemeijer. «Cuando alguien no puede hablar, se sigue dando por hecho que no tiene mucho que decir. Esa suposición es el mayor problema. Espero que cade vez más, se empiece a respetar esta tecnología para que tenga el mayor impacto posible».
Jay y su madre Meghan utilizan un iPad mientras su hermano Nick juega en el agua detrás de ellos.
Meghan Ashburn afirma que el vocabulario de Proloquo es muy superior al de otras tecnologías de CAA. "Jay puede elegir casi cualquier palabra", dice. “Y el teclado integrado hace que sus opciones sean ilimitadas”.
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