Por qué la EFF apoya la ley de Colorado sobre el derecho a reparar las sillas de ruedas

Sillas de ruedas rotas

Tres millones de estadounidenses dependen de las sillas de ruedas, lo que las convierte en un motor clave de la industria de equipos médicos duraderos, con un valor de 50.000 millones de dólares. Muchas personas dependen de las sillas de ruedas para satisfacer las necesidades básicas de la vida: desplazarse por la casa, ir al trabajo, ir de compras y pasar tiempo con la familia. Esto es especialmente cierto en el caso de las sillas de ruedas eléctricas, que integran sofisticados ordenadores que permiten a las sillas de ruedas responder dinámicamente a su entorno.

Cualquiera que haya dejado caer un teléfono móvil o un ordenador portátil sabe que cualquier aparato que viaje por el mundo acabará necesitando reparaciones. Esto es doblemente cierto en el caso de las sillas de ruedas eléctricas, entre otras cosas porque Medicare ha adoptado una interpretación estrecha de sus obligaciones legales y sólo pagará las sillas de interior, a pesar de que los propietarios de estas sillas las utilizan también en el exterior.

Cualquier producto que viaje con usted es probable que se rompa, eventualmente. Un producto diseñado exclusivamente para su uso en interiores, pero que se utiliza en exteriores, corre un riesgo aún mayor. Pero para los usuarios de sillas de ruedas eléctricas, esta situación se ve gravemente agravada por un conjunto de políticas entrelazadas relativas a la reparación y el reembolso que hacen que, cuando sus sillas se rompen, puedan tardar meses en ser reparadas.

Esto tiene graves consecuencias. Las sillas de ruedas son herramientas poderosas que permiten la movilidad y la libertad; pero las sillas de ruedas rotas pueden dejar a las personas en casa -o incluso en la cama, con riesgo de úlceras por decúbito y otras complicaciones derivadas de la inmovilización- lejos de la familia, los amigos, la escuela y el trabajo. Las sillas de ruedas rotas también pueden ser peligrosas para sus usuarios, provocando lesiones graves.

Encallado

Encallado es un nuevo informe del Grupo de Investigación de Interés Público (PIRG), basado en entrevistas con 141 usuarios de sillas de ruedas sobre sus experiencias con fallos mecánicos y eléctricos en sus sillas eléctricas.

El informe documenta la frecuencia desastrosa de las averías de las sillas de ruedas (el 93% de los encuestados necesitó un servicio de sillas de ruedas el año anterior, el 68% necesitó dos o más reparaciones), y los largos retrasos en el servicio que deben soportar los usuarios de sillas de ruedas (el 62% esperó cuatro o más semanas para cada reparación; el 40% esperó siete o más semanas).

Lo más importante para abordar esta situación insostenible es que los autores desgranan los numerosos factores que conducen a estos prolongados retrasos en el servicio y respaldan la legislación -el derecho del consumidor a reparar las sillas de ruedas eléctricas, recientemente aprobado en Colorado - como medio de aportar mejoras inmediatas y espectaculares a la vida de los usuarios de sillas de ruedas.

El arreglo está descartado

Casi todo se rompe en algún momento, y un buen diseño de producto no consiste únicamente en fabricar aparatos que no necesiten un mantenimiento frecuente, sino también en hacer que los aparatos sean fáciles de arreglar cuando se estropean.

En este caso también influyen las normas de Medicare. Medicare reembolsa a los proveedores de sillas de ruedas las piezas y la mano de obra, pero no los desplazamientos de sus técnicos para examinar, recoger y devolver una silla de ruedas.

En el caso de los usuarios de sillas de ruedas con seguro privado, las reparaciones se retrasan mientras esperan que sus aseguradoras las aprueben.

Todo esto significa que la reparación es una propuesta de pérdida de dinero para las grandes empresas, por lo que no invierten lo suficiente en personal, formación e instalaciones.

Pero, como deja claro Stranded, los fabricantes de Tecnología de Rehabilitación Compleja (TRC) -la clasificación formal de las sillas de ruedas eléctricas- han adoptado tácticas hostiles a la reparación que hacen que todo esto sea mucho, mucho peor para los usuarios de sillas de ruedas.

Por qué las buenas sillas de ruedas se estropean

El informe del PIRG deja claro que existen complejas razones por las que es tan difícil reparar la silla de ruedas, y también deja claro que los usuarios de sillas de ruedas apoyan mayoritariamente una legislación que les permita obtener servicios en talleres independientes de reparación o arreglar sus propias sillas. Dar a los usuarios de sillas de ruedas el derecho a repararlas no solucionará los problemas estructurales del sector, pero arreglará sus sillas de ruedas. Es un comienzo importante.

¿Por qué es tan difícil reparar las sillas de ruedas? Markian Hawryluk explica en Kaiser Health News que el sector de las sillas de ruedas eléctricas está dominado por sólo dos empresas de capital privado: Numotion y National Seating and Mobility, que han hecho grandes recortes en sus presupuestos de servicios como parte de los planes de sus propietarios de capital privado para obtener beneficios de sus inversiones.

Pero el duopolio de las sillas de ruedas no es (sólo) el resultado de un escrutinio laxo de las fusiones y de las compras de capital privado. El proceso de licitación de Medicare "favorece a las grandes empresas que pueden lograr economías de escala en los costes de fabricación y administrativos, a menudo a costa de la calidad y el servicio al cliente." Para empeorar las cosas, Medicare no cubre el mantenimiento preventivo y sólo sustituye las sillas cada cinco años.

Recapitulemos. Usuarios de sillas de ruedas eléctricas:

• tienen que utilizar sillas diseñadas para uso en interiores incluso cuando están en el exterior;
• las sillas son fabricadas por contratistas de bajo presupuesto que escatiman en calidad;
• no tienen derecho al mantenimiento preventivo; y
• deben hacer que sus sillas duren cinco años.

No es de extrañar que estas sillas necesiten mucho mantenimiento.

Genial, ahora hay DRM en las sillas de ruedas

Los usuarios de sillas de ruedas no quieren esperar a que las reparen, por lo que a menudo se procuran sus propias piezas y realizan sus propias reparaciones. Cuando tienen que elegir entre una lesión y la inmovilización o pagar de su bolsillo las piezas y las herramientas, muchos usuarios de sillas de ruedas creen que no tienen más remedio que pagar.

Las reparaciones domésticas que afectan a los sistemas electrónicos de las sillas eléctricas son un asunto diferente. No porque la electrónica sea más compleja, sino porque los fabricantes utilizan la "gestión de derechos digitales" (DRM): cerraduras digitales diseñadas para bloquear el acceso independiente.

Puede que la DRM le resulte más familiar por la música, los libros electrónicos, los videojuegos y las películas. Aunque la DRM ha existido en varias formas desde al menos 1979 sólo se hizo realidad con la aprobación de la Digital Millennium Copyright Act (DMCA) en 1998.

El artículo 1201 de la DMCA se refiere a la gestión de derechos de autor. Dice que "traficar" con una herramienta o incluso con información que ayude a alguien a saltarse un "control de acceso" a una obra protegida por derechos de autor es un delito que puede ser castigado con hasta cinco años de cárcel y hasta 500.000 dólares de multa.

Lo más importante es que la DMCA 1201 no se limita a prohibir que se eluda el DRM para infringir los derechos de autor (por ejemplo, para hacer miles de copias de un DVD y venderlas en el mercado negro). Eso ha permitido a las empresas utilizar la ley de derechos de autor para criminalizar negocios que no tienen nada que ver con los derechos de autor. Una empresa que diseña un producto que tiene algún tipo de DRM que impide la reparación o el mantenimiento o la mejora puede utilizar la Sección 1201 para atacar a cualquiera que se dedique a esas actividades, porque la eliminación del DRM es en sí misma contraria a la ley. Para ser claros, la prohibición de la DMCA de eludir el DRM es inconstitucional, y se interpone en el camino de muchas actividades más allá de la reparación.  Por eso hemos demandado para anularla.  

Pero mientras tanto, el DRM de las sillas de ruedas impide a los usuarios de las mismas y a los técnicos independientes diagnosticar los problemas rutinarios de la electrónica de las sillas. También impide a los usuarios de sillas de ruedas realizar ajustes rutinarios en sus sillas, como cuando "un usuario de silla de ruedas con una rueda que no funciona o un motor que falla puede necesitar ajustar la configuración de la amortiguación de la velocidad de la silla de ruedas eléctrica, lo que se consigue utilizando el software administrativo" o cuando "un usuario de silla de ruedas que instala un neumático diferente en su silla para navegar por las inclemencias del tiempo puede querer acceder a las funciones del software administrativo para ajustar los parámetros de agarre de la silla".

El acceso a los sistemas electrónicos de las sillas de ruedas eléctricas suele estar restringido a personas con dongles de seguridad criptográficos, así como a contraseñas. Como señala el informe del PIRG, "sin una clave [de hardware], la herramienta de diagnóstico [para las sillas con sistemas de control Dynamix DX] puede mostrar los valores de los parámetros y los mensajes de diagnóstico, pero no se puede editar ni escribir nada en el controlador de la silla de ruedas eléctrica".

El DRM también restringe el acceso de los usuarios de sillas de ruedas eléctricas a los ajustes que les permiten afinar sus controles. Arthur Torrey describe cómo los retrasos mal ajustados entre los dispositivos de entrada y la dirección hacen que controlar una silla de ruedas sea "como conducir con cuerdas elásticas". También describe cómo estas restricciones impiden a los usuarios de sillas de ruedas aumentar las restricciones de velocidad y manejo para mantener su destreza en el manejo de sus sillas.

Las piezas son las piezas

El duopolio CRT cobra unos márgenes escandalosos por sus piezas, con unos márgenes que avergüenzan incluso a la industria aeroespacial. En Stranded, leemos relatos como éste:

• "Tuve un pinchazo. La cámara de aire nueva costaba 6 dólares en Amazon. (Proveedor nacional de CRT) Numotion quería reemplazar ambas ruedas a un costo de $ 300 a Medicaid y 6-8 semanas para conseguirlos. Recibí las cámaras de aire en 2 días, pero no las instalaron".
• "Numotion tardó 4 meses y cobró 500 dólares por un botón que permite a Bruce accionar su silla de ruedas. Sin él, está atrapado en la cama. Lo conseguí por correo nocturno desde eBay por unos 20 dólares"

 Hay muchos técnicos cualificados que pueden cambiar un botón o un tubo interior, incluso los propios usuarios de sillas de ruedas eléctricas.

Robin Bouldoc habló de ello con los investigadores del PIRG. El marido de Bouldoc padece esclerosis múltiple primaria y progresiva y utiliza una silla eléctrica con un respirador y un dispositivo que le permite controlar la silla mediante movimientos de la cabeza.  Preguntó: "¿Por qué la tienda de bicicletas local no puede cambiar la rueda pinchada de nuestra silla de ruedas?".

Arthur Torrey es uno de los otros usuarios de sillas de ruedas entrevistados para el informe. Es parapléjico y se siente seguro de poder realizar muchas reparaciones rutinarias en su silla: "No hay nada en las sillas de ruedas manuales o eléctricas que sea tan complejo o difícil".

Así lo afirmaron los técnicos de sillas de ruedas entrevistados para el informe, que afirmaron que "la mayoría de las reparaciones de las sillas de ruedas son sencillas y no requieren conocimientos o formación especializados, sólo estar familiarizados con los dispositivos mecánicos".

Pero, a pesar de ello, las empresas de TRC se niegan a enviar piezas a los usuarios de sillas de ruedas, culpando a las políticas de Medicare y Medicaid que se niegan a reembolsarles las piezas que se envían a los usuarios de sillas de ruedas directamente.

Derecho a reparar las sillas de ruedas

La Ley del Derecho del Consumidor a Reparar Sillas de Ruedas Eléctricas (HB22-1031) ha sido aprobada por la legislatura de Colorado y se espera que el gobernador Jared Polis la firme como ley. El resumen legislativo lo dice todo:

El proyecto de ley exige que un fabricante proporcione piezas, software integrado, firmware, herramientas o documentación, como manuales de diagnóstico, mantenimiento o reparación, diagramas o información similar, a los proveedores de servicios de reparación independientes y a los propietarios de las sillas de ruedas eléctricas del fabricante para que un proveedor de servicios de reparación independiente o un propietario puedan realizar servicios de diagnóstico, mantenimiento o reparación en la silla de ruedas eléctrica del propietario. El incumplimiento de este requisito por parte del fabricante constituye una práctica comercial engañosa. Al cumplir con el requisito de proporcionar estos recursos, un fabricante no necesita divulgar ningún secreto comercial a los proveedores de reparaciones independientes y a los propietarios.

Cualquier nueva disposición contractual u otro acuerdo que un fabricante celebre que elimine o limite la obligación del fabricante de proporcionar estos recursos a los proveedores de reparaciones independientes y a los propietarios es nulo e inaplicable.

Aunque se trata de la primera ley de Derecho a la Reparación para sillas de ruedas que ha tenido éxito, guarda una gran similitud con docenas de leyes sobre el derecho a la reparación introducidas en las cámaras de los estados que buscaban proteger tu derecho a arreglar tu teléfono, portátil, electrodomésticos, coche o tractor.

Estas leyes se han enfrentado a una dura oposición por parte de un eje de poderosos intereses corporativos contrarios a la reparación, desde la Gran Agricultura hasta la Gran Tecnología. Pero la tendencia está cambiando: El Estado de Nueva York acaba de aprobar un proyecto de ley sobre el derecho a la reparación de productos electrónicos.

El proyecto de ley de Colorado sobre el derecho a la reparación de sillas de ruedas se ha abierto paso. Al obligar a las empresas a eludir su propio DRM en nombre de los usuarios de sillas de ruedas y los reparadores independientes, la ley elude la prohibición de la DMCA de eliminar el DRM.

Facilitar el arreglo de las sillas de ruedas eléctricas a las personas que las utilizan no resolverá todos los demás problemas de las sillas de ruedas eléctricas: no resolverá el problema de verse obligado a utilizar las sillas de interior en el exterior; no resolverá el problema de un mercado concentrado en manos de dos empresas que se niegan a invertir en la reparación, no resolverá la negativa de Medicare a sustituir las sillas cuando se desgastan.

Pero salvaguardar la reparación ayudará a las personas que dependen de las sillas de ruedas. Hacer posible que los usuarios de sillas de ruedas y los técnicos en los que confían arreglen sus sillas significa que, mientras la lucha por arreglar todo lo demás continúa, los usuarios de sillas de ruedas seguirán teniendo sillas funcionales y se verán liberados de la cruel pesadilla burocrática de los monopolios de reparación de sillas de ruedas, lo que les dará tiempo para luchar por los profundos cambios estructurales que el sector necesita tan desesperadamente.